זו "רק" בדיקה גנטית

אל תמהרו לחלוק את המידע הגנטי הפרטי שלכם עם אחרים
ד"ר עידית מאיה

נניח לרגע שאני בת 25, שסיימתי אוניברסיטה והתחלתי לעבוד בעבודה חדשה בשוק ההון. אני גרה בדירה שכורה בגבעתיים, נוסעת לעבודה בקטנוע ומאושרת מהחיים. החלטתי, בעקבות לחץ שהפעיל אבי כמובן, שאני רוצה לעשות ביטוח בריאות פרטי שאינו קשור לקופות החולים. חברת הביטוח שעליה הומלץ לי דורשת שאעשה בדיקות גנטיות, הם טוענים שכך אקבל את הפרמיה הנמוכה ביותר שאוכל להשיג. במשפחתי אין מחלות גנטיות ולכן בשיא הביטחון אני מסכימה לעשות את הבדיקות, בלי להבין לגמרי מה הן בדיקות גנטיות ואיפה יישמר המידע. אני לא חושבת אפילו לרגע שאולי ייעשה במידע הזה שימוש לרעה נגדי, או שאולי יגלו לי דברים על עתידי שאני לא רוצה לדעת.

חודש לאחר ביצוע הבדיקה, כשכמעט שכחתי שעשיתי אותה, מתקשר נציג של החברה וקובע שכדי לעשות ביטוח בריאות פרטי בחברה זו עליי לשלם 1,000 ש"ח לחודש. כשאני שואלת למה כל כך הרבה, הרי אני צעירה ובריאה וחבריי לעבודה משלמים עשירית מזה, הוא אומר בפשטות – "הבדיקות הגנטיות שלך מעידות על סיכון מוגבר למחלה סופנית בגיל צעיר" ולא מפרט מעבר לכך. אין לי המידע, וכשאני קוראת את ההסכם שעליו חתמתי מתברר לי שכתוב בו שאני גם לא יכולה לקבל אותו. למה התכוון הנציג ב"סיכון מוגבר"? למה התכוון כשאמר "מחלה סופנית"? "בגיל צעיר"? אני נשארת עם הרבה סימני שאלה ועם מעט תשובות, והכי עצוב – בלי ביטוח בריאות פרטי.

נכון להיום סיפור כזה לא יכול לקרות בארץ. הוא רק מדע בדיוני. החוק שמגן עלינו בישראל מתרחישים כאלה הוא "חוק המידע הגנטי". הוא קובע שבדיקה גנטית ניתנת לביצוע רק על ידי גורם מוסמך שהוא רופא בתחום אחריותו או גנטיקאי. היום בשביל לעשות בארץ בדיקה גנטית כלשהי צריך לחתום על טופס הסכמה מיוחד לכך, צריך לשמור את המידע בקפדנות והמידע הוא רק של המטופל. אסור שהמידע יופיע בתיק רפואי רגיל, ואסור לרופא להעבירו לאף גורם בלי בקשה מפורשת בכתב של המטופל (וזה כולל רופא אחר או אפילו קרוב משפחה מדרגה ראשונה, כמו אחים או הורים).

בעתיד כל זה עשוי להשתנות. ומדוע? לא משום שהרופאים או הגנטיקאים יחלקו את המידע הגנטי שלכם עם גורמים לא מוסמכים, אלא בגלל שבדיוק כמו בסיפור הזה – אתם עצמכם תעשו זאת. כי יהיו גורמים שיציגו בפניכם תמונה ורודה של מה שתוכלו להרוויח מלחלוק את המידע הזה, ואיך הכול ייראה טוב יותר אם תדעו את העתיד שלכם לפי המידע הגנטי שלכם. ואתם תשתכנעו ותיתנו את אישורכם לבדיקה גנטית שלא תדעו מה היא בודקת ומה יהיו ההשלכות שלה. ככה ייראה העידן החדש, והוא כבר פה. הבדיקות הגנטיות השונות, כולל ריצופים של הגנום שלכם כולו, כבר זמינות באינטרנט ומשווקות לכם כצרכנים ישירות. חלק מהמציעים אפילו לא גובים על כך כסף. נשמע מפתה מאוד. הם לא מבקשים את אישורו של הרופא שלכם, אלא את האישור שלכם. אם כל זה נשמע לכם דמיוני – אתם טועים. זה כבר קורה בארצות הברית. אתרי אינטרנט שונים מאפשרים לאנשים לשלוח את המידע הגנטי שלהם ולהפוך אותו זמין לכולם. האם תסכימו לתת את המידע הגנטי שלכם? למי תיתנו אותו? מה יעשו עמו? אולי המעסיק הבא שלכם ידרוש את המידע הזה כדי לדעת אם אתם מתאימים למקום העבודה שלכם? אולי ידרשו את המידע לפני הטיסה הטרנסאטלנטית הבאה שלכם כדי לקבוע את גובה הביטוח או את עלות כרטיס הטיסה?

כיום המדע הגנומי עוד לא שם. את מרבית השינויים בגנום האישי אנחנו עדיין לא יודעים לפענח, ואת מרבית השונות בינינו אנחנו עדיין לא יודעים לתרגם להשלכות בריאותיות אמתיות. בתור רופאים וגנטיקאים אנחנו נזהרים מאוד מביצוע בדיקות גנטיות נרחבות ומיותרות, ולא שולחים מטופלים לבצע בדיקות אם אנו לא יודעים מראש שנוכל להפיק מהן מידע רפואי אמתי ומעשי. אנו מסבירים את המידע למטופלים לפני לקיחת הבדיקות, ולוקחים אחריות על ההשלכות הבריאותיות של תוצאותיהן לאחר ביצוע הבדיקה. אבל מי שלא נעזרים באנשי מקצוע מתחום הגנטיקה ושולחים בדיקות כאלו לבד, עלולים לקבל מידע לא מהימן ולא מדויק, שאינטרסים כלכליים נסתרים מאחוריו. מי שעושה זאת היום צפוי להישאר עם הרבה מאוד סימני שאלה ותהיות, וכמובן עם נזקים פסיכולוגיים, ביטוחיים ואישיים שלא ניתן לצפות את השלכותיהם בטווח הארוך.

שיתוף ב facebook
Facebook
שיתוף ב twitter
Twitter
שיתוף ב linkedin
LinkedIn
שיתוף ב whatsapp
WhatsApp
שיתוף ב email
Email

6 תגובות

  1. בקיצור לפני כל צעד שעושים חחיבים עורך דין צמוד וכעת גם גנטיקאי צמוד

    1. גנטיקה הוא תחום ברפואה שעוסק באיבחון וטיפול בבני אדם.
      בדיוק כמו שלא מומלץ לעשות ניתוח לעצמך לפי הנחיות שקראת באינטרנט או לפענח בעצמך בדיקות הדמייה כגון MRI – לא מומלץ לפענח בעצמך את הגנום שלך.בוודאי שלא היום – בתחילת הדרך ובשלבי ההתהוות של התחום.
      מכיוון שהאפשרות הטכנולוגית של " עשה זאת בעצמך" זמינה היום – בתשלום או בחינם -' רצף את הגנום שלך….' – מדובר בהחלטה אישית של כל אחד ואחת מאיתנו כבני אדם.

  2. לפעמים צריך משהו חכם שיסביר לך דבר שהגיונית הוא כאילו ברור מראש.
    תודה.

  3. בגנטיקה רק יודעים על הבעיות והליקויים שיש לאדם או שגם אפשר לתקן פגמים כאלה?

  4. בדיקות גנטיות לפני ההריון ובמהלך ההריון הכי חשוב
    אם כולם יעשו נוכל לדעת מה הסיכויים הכי טובים שלנו

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

פרסום תגובה מהווה הסכמה לתנאי השימוש באתר.
התגובות יפורסמו לפי שיקול דעת העורך.

עשוי לעניין אותך

תמונה של קימל

הדרום הפרוע

הבעיות והסכנות בעקבות היעדר משילות בנגב

קידום אתרים אורגני וממומן

אתר אינטרנט לעסק זה כבר מזמן לא מהלך שחשוב לעשות כי מצפים מכם. כיום, כאשר לכל המתחרים שלכם יש אתר אינטרנט, העובדה שגם לכם יש